Kisah Hiro, Bayi yang Terserang Moebius Syndrome Sebabkan Wajahnya Lumpuh

Bayi Hiro - Image from www.klikdokter.com

Keadaan ini dapat menyerang pada beberapa bayi, para orangtua harus waspada dan mengenali gejalanya

Penyakit langka yang menyerang Hiro membuat nyawanya terancam setiap 8 kali dalam sehari. Keadaan ini juga membuat Hiro memiliki berbagai keterbatasan, mulai dari tak bisa berekspresi, menelan dan batuk. 

Pengguna Twitter bernama Andreas Kurniawan menceritakan kisah perjuangan bayinya yang mengidap penyakit langka bernama moebius syndrome. 

Cerita itu menyentuh hati para netizen hingga cerita tentang Hiro, nama sang bayi, bertengger di trending topic Twitter di Indonesia.

Andreas, yang merupakan seorang psikiater, memang sosok yang terkenal di kalangan pengguna Twitter. Pada Hari Anak Nasional 23 Juli 2020, Andreas memutuskan untuk membagikan kisah Hiro yang lahir pada 27 Juni 2020 di akun twitternya. 

Utas itu ia mulai dengan memperkenalkan penyakit langka yang diderita Hiro, yaitu moebius syndrom atau lebih dikenal dengan lumpuh otot wajah. 

Kondisi ini membuat Hiro tidak bisa berekspresi, seperti halnya tersenyum saat bahagia atau sedih ketika ada yang menyakitinya. 

Moebius Syndrome juga membuat kondisi Hiro kesulitan untuk melirik dan memejamkan mata serta mengatur ekspresi wajahnya. 

Hiro juga tidak bisa membuka mulutnya dengan lebar, bahkan maksimal hanya bisa sebesar lubang sedotan. Karena itu, ia mengalami kesukaran untuk melakukan aktivitas oral seperti berbicara, makan, dan juga minum.

Berdasarkan situs Rare Disease, sindrom ini terjadi sejak anak dilahirkan. Pada saat dilahirkan, bayi mengalami kerusakan pada saraf kranial VI dan VII yang merupakan saraf pengatur sensasi pergerakan otot kepala sampai berbagai respons parasimpatetik pada organ. 

Penyakit Langka, Mobieus Syndrome 

Moebius Syndrome termasuk jenis penyakit yang langka. Penyebab bayi lahir dengan ini juga masih belum diketahui. 

Peneliti menyebut bahwa faktor penyebab lahirnya bayi dengan moebius syndrome adalah perpaduan dari masalah gen dan lingkungan. 

Sindrom itu kemungkinan terjadi akibat perubahan aliran darah ke batang otak selama tahap awal perkembangan embrio. Namun, tidak diketahui pasti apa yang menyebabkan perubahan ini terjadi sehingga mengganggu pengembangan saraf kranial VI dan VII.

Tak Hanya Mengalami Moebius Syndrome

Sesaat, Andreas berpikir, setidaknya kondisi ini tidak mengancam nyawa anaknya, sampai ia menyadari kalau Hiro juga memiliki masalah di saraf X. Hal ini mengakibatkan Hiro tidak memilik kemampuan untuk menelan.

Share this post